Jsme štvanci, své děti ale milujeme!

Nedostatek financí a složitá jednání s úřady – to jsou největší problémy, s kterými se potýká pečující osoba, jejíž jméno máme k dispozici, ale ona si je nepřeje zveřejnit. Říkejme jí třeba Eva. Je to máma samoživitelka, pečující o dvě děti, z nichž starší trpí třetím stupněm postižení, má nákladnou bezlepkovou a nemléčnou dietu a intoleranci na potraviny. Podle Evy by především pomohlo, kdyby do podobných domácností docházeli terénní pracovníci, kteří by poradili, na co má rodina nárok. Prospělo by i méně arogantní chování na úřadech. Eva se navíc potýká s tím, že se jí nedaří vymoci alimenty, které by dětem (i jí) značně ulehčily život.

Oslovili jsme vás jako pečující osobu. Mohla byste přiblížit, o koho a jak dlouho pečujete?

Pečuji o sedmiletou dceru, která od tří let trpí třetím stupněm postižení. Jsem sama se dvěma dětmi, musíme to zvládat bez alimentů, což je o to náročnější. Mladší dceři budou v září čtyři roky, starší má navíc nákladnou bezlepkovou a nemléčnou dietu a intoleranci na potraviny. Veškeré jídlo tedy musím připravovat doma, o to je všechno zdlouhavější. Musím se tedy starat o stravu pro děti i o terapie pro sedmiletou Lindu. Musím ji vozit na terapie, musím i shánět peníze, protože pojišťovny nic nehradí. Vozím ji do školky i ze školky…

Popište, prosím, průběh běžného dne. Co vše musíte stihnout?

Připravím snídani, bylinky a léky, obléknu děti a jedu s nimi do školky, kde je ale jen starší dcera, protože míst ve školce je málo. Mladší tedy musí být doma. Lindě musím uvařit oběd, protože ve školce dietní obědy nevaří. Odpoledne Lindičku vyzvednu, máme různé terapie, kraniosakrální terapii, hipoterapii. Musí chodit i na logopedii. Pravidelně docházíme na ušní, protože od ledna trpí četnými záněty dutin – od té doby jich měla již osm. Večer podám léky a děvčata uložím.

Péče je tedy časově náročná, zbývá vám čas ještě na něco jiného?

Ne, na sebe čas vůbec nemám. Zažila jsem s dětmi autonehodu, po které mě hodně bolí krční páteř, nemohu ale chodit ani na rehabilitace, protože mladší holčičku nemám kam dát. Nepovažuji to ale za oběť, jsou to prostě moje děti, které miluji.

Mohla byste nastínit také finanční náročnost, respektive srovnat výdaje a příjmy? Jak situaci řešíte?

Starší dcerka dostává 9000 korun příspěvek na péči plus 2000 doplatek, já mám mateřskou 3800 korun. Přídavky na děti dostávám 1050 korun. Alimenty mám mít 5000, ale dostávám 225 korun. Příspěvek na bydlení mám 7478 korun. Příspěvek na živobytí v hmotné nouzi máme 5114 korun a na imobilitu 400. Celkově náš příjem činí 29 127 korun. Z toho hradím nájem a služby, což je nějakých 14 150 korun, elektřinu 1620, internet 575, telefon 699 a přibližně 500 korun poplatky za vedení účtu v bance. Zbývá nám 11 583 korun, což bychom měly mít na živobytí, dopravu, na terapie i nákladnou dietu Lindy, obuv, oblečení, léky, drogerii a ostatní běžné věci.

Což vám ale nevystačí, že?

Z toho jasně vyplývá, že kvůli přístupu úřadů se dostáváme pod hranici bídy. Možná jsou to silná slova, ale je to realita. S tímhle příjmem, co mám, není možné vyjít. Není možné z toho hradit oblečení ani obuv, kroužky, výlety, nic… Nestačí to ani na jídlo. Těch 11 000 korun, co nám tak nějak zbude, sotva pokryje dietu Lindy.

To je tristní…

Než dcera onemocněla, pracovala jsem jako učitelka. Odváděla jsem daně, vychovávala mladé lidi… Říkala jsem si, že když nebudu moci do práce a mám nemocné dítě, stát se o mě přece postará. Opak je ale pravdou. Prostředky od státu v žádném případě nestačí. Co můžu dělat? Jedno dítě mám asi na 3,5 hodiny denně ve školce, druhé doma. Do práce jít prostě nemůžu, děti bych neměla kam dát. Sdružení Dobrý skutek pomáhá Lindě tím, že hradí alespoň nějaké terapie, peníze si ale musím shánět zase sama. To znamená, že když večer uložím děti a udělám běžné věci, třeba uklidím, sedám k počítači a sháním peníze. Takže jsem unavený, vyčerpaný člověk.

Pomáhá vám s péčí stát? Jak jeho pomoc vypadá, co nabízí?

Nevím o ničem, co by stát nabízel – tedy kromě toho, o čem jsem mluvila. Ministerstvo má na svých webových stránkách uvedeno, že hradí dětem kroužky. Když jsem o to ale požádala, u obou dětí mi to zamítli. Odvolala jsem se, na což reagovali tak, že Lindě jsem to měla zaplatit z příspěvku na péči. To by ten příspěvek ovšem musel být nafukovací. Nikdo si neuvědomuje, kolik nám zbývá a jak z toho můžu zaplatit třeba 7000 korun za kroužky na půl roku. Ministerské úřednice podle mě absolutně nemají přehled. Nebo ho mít nechtějí.

Kde jste získala informace o dostupné pomoci?

Vyhledala jsem si je. Nic vám sami nenabídnou ani neřeknou. Naopak, když si něco zjistíte, jsou z toho zaskočení. I když to mají na stránkách, třeba zmíněné kroužky, stejně nic neudělají. Přesně vědí, co nemohu, ale už neporadí, co mám dělat.

Popište nám, prosím, přístup úřadů a průběh jednání s nimi.

Dcera měla vykloubený palec, musela jsem ji v lednu ob den vozit k lékaři a kupovat léky. Neměla jsem na to. Neměla jsem ani na cestu, abych ji několikrát týdně vozila do nemocnice v Motole. Požádala jsem nadaci, která mi přispěla 2000 korun. Okamžitě mi ale zastavili hmotnou nouzi a chtěli mi ty dvě tisícovky sebrat na dalších dávkách. Tři týdny to zkoumali! Ob den jsem tam úplně zoufalá volala, neměla jsem vůbec žádné prostředky. Vedoucí mi řekla, že to poslali na generální. Ptala jsem se, z čeho bych asi měla zaplatit cesty… Odpověď zněla, že z imobility, což je 400 korun. Spadáme pod Prahu 1, psychicky jsem z nich zničená. Jsou to prostě vyhořelé úřednice, které nemají zájem vám pomoci. Musí se na ně tlačit seshora. Chovají se tak, jelikož chtějí mít klid.

Mají podobnou zkušenost s úřady i jiní lidé?

Jsem v kontaktu s dalšími maminkami dětí s postižením, všechny mají podobné zkušenosti. Absolutní nezájem! Už dopředu vám to odmítnou. Klidně vám řeknou, že když jste v hmotné nouzi, musíte se smířit s tím, že vaše děti nebudou mít to co jiné. Vždycky samozřejmě najdete někoho, kdo zájem má – ale to je na celý úřad málo. V severních Čechách, kde jsem dřív žila, nebyl ideální přístup, ve srovnání s Prahou 1 byl ale zlatý. Když jsem se přestěhovala, hned do telefonu mi úřednice řekla, že nemám nárok na příspěvek na bydlení, protože zde nebydlíme celý měsíc. Přistěhovala jsem se totiž 2. září. Byla jsem z toho v šoku a ptala se jí, z čeho mám zaplatit nájem.

Co odpověděla?

Odsekla, že mám dávky. Volala jsem tedy do Mostu paní vedoucí a prosila ji o radu. Radila mi, ať si o příspěvek na bydlení požádám od září a trvám na tom. Na sociálce v Praze mi ale úřednice jedovatě řekla, cituji: „Tak vy jste si požádala od září, i když jsem vám řekla, že to nedostanete?“ Nestačila jsem se divit, jak byla arogantní. Byl tam se mnou i majitel bytu, který říkal, že kdyby to neviděl na vlastní oči, neuvěří. Úřednice nesmírně dlouho studovala nájemní smlouvu a hledala nedostatky. Pak se najednou celá rozzářila a řekla, že ve smlouvě je zahrádka a parkovací místo, ať to majitel vyčíslí, že o to bude příspěvek na bydlení snížen. Majitel samozřejmě napsal dodatek, že zahrádku i parkování pronajímá zadarmo.

Máte možnost využívat nějaký typ odlehčovací služby?

Ne, nemám na to. Žádala jsem, ale na to vám nikdo peníze nedá.

Je možné získat pomoc i z jiných zdrojů než ze státních?

Hlavně sociálka se spoléhá na neziskové organizace. Prostě sami nechtějí pomáhat. Jejich práce spočívá v tom, že vyplňují formuláře. Co se týče nadací, můžete žádat, ale to nejde donekonečna.

Jak se s touto komplikovanou situací vyrovnáváte? Co vám nejvíce pomáhá?

Každý den, kdy je moje dcera usměvavá a je jí dobře. Když udělá nějaký pokrok. To je pro mě motor! Prostě když jsou děti zdravé a spokojené. Když je hezky a můžu s nimi někam jít, příroda nás hodně nabíjí.

Co je pro vás naopak nejobtížnější?

Ničí mě systém, sociální i celkový, kdy na alimenty čekáte čtyři roky. I když jsem podala exekuci, alimenty se nedaří vymoci. Ničí mě i přístup úředníků na sociálkách, je šílený. Myslím si, že kdyby úřednice strávily s konkrétní rodinou byť i jen jediný den, musely by se chovat úplně jinak.

Dá se i tohle zobecnit?

Když si vezmete rodiny s dětmi, které mají čtvrtý stupeň postižení, dostanou, tuším, asi 14 000 korun. Konkrétní máma se ale přece stará 24 hodin denně, v noci vstává, což ji vysává, protože prakticky nespí. Taková ženská je tedy permanentně v práci. Když si to ale spočítáte, vychází jí to asi na 20 korun na hodinu. Kdyby dala dítě do ústavu – což samozřejmě nikdo z nás neudělá, protože své děti máme rády –, ústavy by byly přeplněné. Nemáme vůbec možnost si nějakým způsobem přivydělat, sociálka nám vše sebere. Chybí nám tedy peníze. I kdybychom se domluvily s otcem dítěte, že bude dávat víc, zase nám to seberou. Je to začarovaný kruh, nekonečný příběh. Jsme štvanci, kteří nemůžou mít víc.

Jakou pomoc státu byste uvítala? Jaké další služby by vám pomohly?

Uvítala bych lidi, kteří by rodinám pomohli – minimálně tak, že by s nimi vyplnili papíry a řekli, na co mají nárok. To rodiny mnohdy neví a na sociálkách jim to nikdo neřekne. Tohle by maminkám strašně ulevilo. Jen výlet na úřad vyjde na pět stovek, a to nemluvím o čase. Navíc Praha 1 nemá žádné parkování, natož pro vozíčkáře, takže musím parkovat jinde. Jenom za parkování tak platím i dvě stovky. Při jedné z návštěv úřadu musely děti strávit tři hodiny u úřednic, já jsem mezitím vypisovala něco s jinou úřednicí. Každou chvíli jsem se dívala za sebe, jestli jsou holky v pořádku. Terénní pracovníci by prostě měli docházet do domácností. To by situaci skutečně usnadnilo.

Co byste na základě vlastních zkušeností poradila lidem, kteří se ocitnou v podobné situaci?

Na tohle, obávám se, neumím odpovědět. Než se k něčemu propracujete, ten kolotoč je šílený. Jdete z nemocnice, máte v ruce na papíře diagnózu, a to je všechno. Musíte si tím projít a trvá třeba rok, dva, než se v tom zorientujete, protože sociálka vám ani neřekne, na co máte nárok. Je to strašně těžké, případ od případu je to ale individuální!